Le Professeur Cabrol : Un coeur pour vivre

Si vous n’avez pu voir ce document en direct, voici un lien pour le visionner : http://pluzz.francetv.fr/videos/christian_cabrol_un_coeur_saison4_,103662319.html

Ce lien ne marchera que quelques jours au fait …Nous sommes le 16 juin déjà…

Le 1er transplanté cardiaque par le Professeur Cabrol

Le 1er transplanté cardiaque par le Professeur Cabrol

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Un Guide à Télécharger sur la vie avec une cardiopathie congénitale

Ce guide à été édité par L’ANCC – Association Nationale des Cardiaques Congénitaux – qui le présente ainsi :

Un guide à télécharger sur la vie d’adulte avec une cardiopathie congénitale, édité par l’ANCC .
« Plusieurs membres de l’ANCC, Association Nationale des Cardiaques Congénitaux, fondée en 1963, ont mené un travail collectif afin d’élaborer une brochure destinée aux Cardiaques Congénitaux Adultes. Lire la suite

Un étrange passage…

J’ai froid, je frissonne; il faut vous dire que la table est froide, et étroite. Un simple drap me recouvre, mes pieds sont équipés de chaussons de troubadour. Je frissonne toujours. Je ne sais pas si c’est à cause de cette table si froide sous moi, ou si c’est d’émotion ?

Je suis mal réveillée ou pas encore endormie ? Je me sens lasse. Cela n’empêche pas toutes ces personnes de s’agiter autour de moi, tout en parlant entre elles, comme si je n’existais pas, ou comme s’ils ne m’avaient pas vue. Comme j’ai sommeil ! Pourtant moi qui ne peut dormir que les volets fermés, là je suis sous des projecteurs, il y en a plusieurs dans cette pièce, mais leur lumière ne suffit pas à me réchauffer, je frissonne toujours !

Je baille. Curieux d’être là sur cette table, si peu habillée, avec tous ces gens autour de moi…

Un jeune homme me prévient “ maintenant, vous allez respirer profondément deux ou trois fois , voilà comme ça, c’est bien…”

Et puis le noir total, je m’enfuis, je m’envole plutôt. Je n’ai plus froid, je n’ai plus sommeil, je n’ai plus …rien en fait ! Je ne sens plus cette table si étroite sous moi, je n’entends plus rien, peut-être que tout le monde est parti ? Je reste là, à dormir.

Au bout d’un moment, je suis tentée d’aller rencontrer des personnes que je connais bien, il y a mon grand père, et mon papa aussi, d’autres dont je ne me souvenais même plus. Ils m’invitent à les rejoindre, j’ai bien envie de discuter un peu avec eux, l’ennui c’est que si je choisis d’aller les retrouver, je ne pourrais plus les quitter. Je ne pourrai plus retrouver le cours de ma vie.

C’est le deal. Si j’y vais, j’y reste.

J’hésite un moment, mais je me décide à leur dire que je viendrai plus tard, là j’ai encore trop de choses à faire dans ma vie. Je ne peux pas aller vivre avec eux maintenant. Ce n’est pas le bon moment.

Un peu plus tard je me réveille, j’ai la gorge très sèche, parce qu’un tube est coincé dans ma bouche, c’est une sensation bizarre. Il y a toujours beaucoup de lumière, mais ce ne sont plus des projecteurs. Je suis sur une table plus confortable que tout à l’heure, mais j’ai pourtant un peu mal partout. Je voudrais bien boire un peu mais comment faire avec ce tube ? Et de toute façon je me sens plaquée sur cette table, j’ai l’impression que tous mes membres sont ankylosés, je bouge un peu mon bras. Bon ça va il se soulève un peu. Je me sens si fatiguée, mon corps est si lourd, est-ce que je me suis battue ?

Je me suis battue pour ne pas quitter la vie comme ça, j’ai encore tellement de choses à faire !

(1) Je précise que ce paragraphe est une traduction en mots de mon ressenti post op, à aucun moment je n’ai eu de souvenir précis de cet épisode. C’est plutôt comme une sensation, une sorte d’intuition…car il est vrai que j’ai toujours senti comme un « avant opération » et un « après », d’où cette conscience accrue que la vie est précieuse, et qu’il faut bien profiter de chaque moment ! Je suis persuadée que notre cerveau a gardé une trace indélébile de cet aventure lors de notre passage sous cec ( circulation extra corporelle)….

Un autre témoignage : Martial B. merci Martial !

Comme Benoît, Martial m’a autorisée à publier son témoignage. Martial habite pas loin de chez moi, nous avons parlé au téléphone, son expérience a été très difficile, je vous laisse lire…

« BJR à tous. je viens de me faire opérer à GRENOBLE au CHU le 15 fevrier dernier d’un Bental sur le segment 1 avec implantation d’une valve aortique mécanique. après 10 jours de convalesence je suis allé à echirolles hopital sud ou j’ai commencé ma rééducation. Au bout d’une semaine un scanner a révélé une collection infectieuse autour du bental avec persistance de fiévre je suis retouné à l’hopital nord pendant 4 semaines pour traitement en maladie infectieuse.

Un traitement de 3 antibiotiques ont permis de juguler l’infection et la collection est stable au dernier scanner de controle. On m’a autorisé a rentrer chez moi en HAD Hospitalisation à domicile avec un traitement de 3 mois minimum.le retour à la maison à apprieu fait du bien  mais on se retrouve seul avec sa maladie. n’ayant pas sommeil je suis tombé sur ce blog que je trouve trés intéréssant. je prendrai contact avec vous car il est vrai que le soutien d’autres personnes opérées est rassurant. merci d’avance à tous car je suis sur que nos échanges seront riches d’enseignements et surtout gardons le moral car c’est 90% de notre santé qui se joue uniquement DANS NOTRE TETE ET LA LECTURE DE CE BLOG M’ENCOURAGE encore plus à me battre. »

11 mars 2009, toujours en réanimation

Dès le lendemain, j’ai bien entendu la personne qui se trouvait derrière le paravent, une dame âgée d’après le son de sa voix, qui disait qu’elle voulait monter dans sa chambre, qu’elle ne voulait pas rester à côté d’un mort ….le mort en l’occurrence …c’était moi ! Car elle n’entendait pas le son de ma voix, et l’anesthésie avait visiblement bousculé un peu sa raison. Dans ma tête je souriais, et je me disais « mais non mamie, je ne suis pas morte, je suis vivante justement, c’est fait , l’opération est derrière moi ! ».

J’ai appris en entendant les infirmières que cette dame avait été opérée en fin de journée, la journée précédant la mienne. Eh bien je vous assure, j’étais stupéfaite de l’entendre parler si vigoureusement, moi qui n’arrivais à émettre que quelques sons discrets. Elle râlait, voulait qu’on l’installe dans sa chambre, elle refusait de rester dans « ce taudis » disait-elle, de plus à côté d’un mort…Quand une infirmière lui a proposé de boire quelque chose , un café ou une tisane, elle a refusé en disant que c’était inadmissible qu’on ne lui serve que cela à manger…Sa fille est venue la voir, et la vieille dame pour cette occasion a été assise dans un fauteuil, donc à peine 2 jours après son opération ! Je ne sais pas ce qu’elle a  eu exactement : pontage ? Remplacement ou réparation de valve ? je ne sais pas, mais en tous cas il fallait l’entendre parler avec sa fille, c’était incroyable ! Elle disait aussi qu’elle n’avait absolument pas mal, moi je n’en croyais pas mes oreilles ! On m’avait dit que vu « ma jeunesse » je me remettrai beaucoup plus vite ?!

Mon chéri est venu me voir, je parlais d’une voix chevrotante, je tenais mes mains sur ma poitrine comme pour protéger cette zone de mon corps. Il n’est resté que quelques minutes, je n’arrivais pas à parler correctement et je sentais mes yeux se fermer malgré moi.

Les infirmières ont tenu à me faire une toilette…elles m’ont aidée à me laver les dents, elles ont nettoyé mon corps, du moins les endroits accessibles, elles sont mêmes arrivées à me laver le dos en me faisant mettre sur le côté en me tenant bien le thorax avec mes mains. Quelle aventure, mais cela faisait du  bien tout de même, mais j’appréhendais malgré tout ces changements de position, ces manipulations.

J’ai eu la visite du kiné, qui a tenté de me faire respirer à fond, c’était quand même encore difficile. Il m’a donné une sorte de bouteille, dans laquelle il y avait un tuyau, et il fallait que je souffle dans ce tuyau pour faire des bulles, l’objectif étant de rééduquer mon diaphragme, et de faire que mes poumons (qui avaient été légèrement écrasés par l’opération) puissent fonctionner à nouveau comme avant. Le kiné m’a demandé de faire cet exercice plusieurs fois par jour, et m’a dit qu’il reviendrait me voir le lendemain.

J’avais donc un pansement large sur le sternum jusque sous la poitrine, et un  » gros  »  pansement sous lequel je sentais un paquet de fils sur le ventre juste sous la poitrine. Un gros pansement à l’aine droite aussi, je ne savais pas ce que c’était, j’ai appris ensuite que c’est par là qu’avait été raccordée la machine qui a remplacé la fonction du cœur pendant un temps, la « circulation extracorporelle ».

Et bien sûr un cathéter au poignet gauche, des fils et des fils …Patienter, il fallait patienter, ne pas paniquer, ne pas s’énerver, mais patienter, je savais que j’étais couchée là pour 3 jours dans cet univers de la 6ème dimension…Tout le personnel était aux petits soins, je n’avais qu’à biper et une infirmière était à mon chevet dans les minutes qui suivaient.

J’en profite pour remercier ici cette formidable équipe, toutes et tous font un travail exceptionnel, j’ai une admiration et une reconnaissance immenses envers cette équipe de « réa » ! On oublie souvent de remercier ces personnes car elles sont automatiquement associées à une période difficile de notre passage à l’hôpital, et pourtant, quel boulot elles font !


Retour sur la coronarographie, 3 mars 2009

Pour celles ou ceux qui doivent en passer une un jour…

Tout d’abord, rasage complet du pubis et des cuisses, contrôle sanguin, et signature d’un formulaire, pour stipuler que l’on a été informé des risques éventuels.
Je devais être à jeun, on m’a administré un cachet magique pour que je sois parfaitement détendue, environ 1h avant l’examen. Je me suis carrément endormie…descente au bloc , on m’installe sur une table, mes pieds et mes cheveux sont pris dans des « enveloppes », tout le monde ici est soumis aux mêmes règles. L’anesthésiste me demande pourquoi je dois passer cet examen, je lui explique donc. Deux infirmiers s’affairent pour tout préparer avant l’arrivée du cardiologue.
Je suis à moitié endormie, consciente mais zen !
Il fait froid dans cette salle, heureusement je suis couverte par un drap stérile.
Puis le cardiologue arrive, difficilement reconnaissable avec sa  tenue stérile, casque , « blouse » et lunettes, comme un chirurgien en fait,  et l’anesthésiste me fait donc une perf pour diffuser (encore un calmant), et me mets dans le nez une arrivée d’oxygène. Puis le médecin badigeonne l’aine et la cuisse, d’un produit antiseptique, c’est très froid, brrrr.

Puis il m’avertit qu’il va « piquer » dans l’aine, que ce sera désagréable. Oui, c’est en effet un peu désagréable, mais je suis tellement zen…je regarde les 3 écrans qui sont au dessus de moi, je ne sais pas trop ce que je vois en fait.

Et puis c’est parti : le cardiologue me dis de respirer, puis de souffler, etc…le liquide, de l’iode, passe là où il faut pour explorer mes coronaires. Sur l’écran, on voit comme des filaments, je ne distingue pas bien ce que c’est, j’aimerais demander au cardiologue, mais je n’en ai pas la force, car je suis quand même bien « calmée ».

Pendant ce temps, il y a un bras articulé avec au bout comme un disque qui bouge autour de ma tête, sur la poitrine, sur le  côté de la tête.
Les deux infirmiers sont dans une cabine, et répondent aux demandes du cardiologue.

Une horloge est en face de moi sur le mur. 15, puis 20 minutes que nous avons commencé, je suis toujours agréablement confortée dans le fait que je n’aurai pas « mal ».

Le cardiologue me prévient à un moment, que je vais ressentir à deux ou trois reprises une sensation de chaleur intense, qui ne va pas durer.  En effet, c’est la même sensation que lorsque j’ai passé le scanner, j’ai l’impression …d’avoir fait pipi sous moi….mais je vous rassure il n’en est rien !

Puis au bout de 25 à 30 minutes, le médecin me prévient que c’est fini. Il comprime très fort l’endroit où était introduit le cathéter, pendant 5 mn. Puis il a mis un pansement compressif très épais, une bande de sparadrap large, de façon très serrée, de la cuisse au ventre, et enfin, un sac de sable de 5kgs, que je devais garder pendant 3 heures.

Mes coronaires sont excellentes, vu que j’ai n’ai pas de cholestérol, et jamais fumé.

Retour dans ma chambre, au bout de 3h on m’a ôté le sac de sable, ouf! Je devais néanmoins restée couchée sur le dos, interdiction de me lever avant 6h le lendemain. Par contre, j’ai eu droit à mon repas le soir, et mon lit a été un peu incliné pour que je puisse manger.

L’infirmière est passée tous les 1/4 d’heures pour vérifier qu’il n’y ait pas de saignement au niveau du pansement, a vérifié mon pouls, puis ensuite, elle est passée toutes les heures, pendant toute la nuit.

Voilà, je tiens donc à rassurer toutes celles et ceux qui auraient à passer cet examen, ce n’est pas du tout douloureux, juste un peu désagréable.

Vous pouvez consulter ce lien : http://.fr.wikipedia.org/wiki/coronarographie

Coronarographie

article du 17/02/2009

Dimanche soir je rentre à la Clinique Belledonne pour la coronarographie. Je ressortirai le lendemain après-midi.

La coronarographie est une technique d’imagerie médicale utilisé en cardiologie pour visualiser les artères coronaires. C’est un examen médical complémentaire invasif qui utilise la technique de radiographie aux rayons X et l’injection d’un produit de contraste iodé.
http://fr.wikipedia.org/wiki/Coronarographie

Historique et origine de cette « maladie »

Lorsque j’étais petite, lors d’une visite du médecin scolaire, on a détecté chez moi un « souffle au cœur », j’ai gardé le bulletin de santé jauni, qui date du 18 mars 1976.

Comme  « autres remarques » le médecin avait noté : « souffle systolique du foyer aortique irradiant aux carotides. Majoré par l’effort. Dédoublement du premier bruit. Il faudrait voir un cardiologue. »
En fait je ne suis pas allée chez le cardiologue, car le médecin généraliste me faisait régulièrement des électro cardiogrammes, j’étais suivie, et à part être vite essoufflée, rien de préoccupant.

C’est en mars 1997, que sur la prescription de mon médecin, mon souffle s’étant beaucoup accentué, que j’ai consulté un cardiologue.

Et cette bicuspidie aortique a été diagnostiquée.

Depuis cette date, j’ai revu régulièrement le cardiologue, à raison d’une fois par an.

Je vais donc  vous expliquer un peu ce que signifie une bicuspidie aortique, explications assorties de schémas du cœur.