En passant

Mon opération du coeur : 5 ans déjà !

Il y a exactement 5 ans à cette heure-ci mon cœur était entre les mains d’une équipe chirurgicale formidable ! Le Chef d’Orchestre ? Monsieur Éric Arnaud-Crozat, un chirurgien exceptionnel tant du point de vue professionnel que du point de vue humain !
Je vais très bien, je n’ai plus une épée de Damoclès au-dessus de la tête, et pour tout ça je vous dis un grand merci Éric ! Sans oublier l’équipe de réa de la Clinique Belledonne, le service de chirurgie cardiaque créé par Éric Arnaud-Crozat …Site chirurgien

Retrouvez Éric Arnaud-Crozat sur son site : http://www.ericarnaudcrozat.fr/site/

Extrait de son « Qui suis-je » : « Après avoir opéré un peu plus de 6 000 cœurs, avec une mortalité opératoire globale, toutes urgences confondues de 3% environ, ma grande satisfaction a été de n’avoir aucun problème infectieux grave dénommé « médiastinite » en 23 ans de pratique chirurgicale.

En juillet 2011, alors que je souhaitais retrouver mon indépendance par rapport aux 3 associés que j’avais cooptés au fil des années, la direction de la Clinique Belledonne m’adressait un courrier brutal, avec des termes ingrats et décevants, eu égard aux services rendus depuis 1989, me demandant d’arrêter mon activité 15 jours plus tard.

Dès lors privé de mon plateau technique, sans statut, je postulais à l’hôpital public : le Pr CHAVANON acceptait de m’accueillir dans son service en septembre 2011 (le Pr BLIN ayant cessé son activité opératoire).

Aujourd’hui, j’ai un statut de chirurgien attaché au CHU de Grenoble qui me permet de participer au service public et aux urgences, et un statut de chirurgien libéral avec un cabinet de consultation dans le centre ville de GRENOBLE.

Ma vie professionnelle étant faite de rebondissements et de luttes incessantes, le texte est loin d’être terminé… J’envisage de raconter « L’itinéraire d’un chirurgien gâté » dans un livre…»

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Mon chirurgien a créé un site

Si vous souhaitez avoir des renseignements sur l’opération du cœur, je vous conseille de vous rendre sur le site d’Éric Arnaud-Crozat, le chirurgien qui m’a opérée !

Vous pourrez lire les commentaires des personnes qui ont été ses patients, cela vous donnera une idée de l’humanité et des compétences de cet homme.

Rendez-vous donc ici : http://www.ericarnaudcrozat.fr/

Site chirurgien

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Opérée du coeur il y a 4 ans aujourd’hui !

Opération de Bentall

vue de ma chambre , belledonne

vue de ma chambre , belledonne

Il y a 4 ans aujourd’hui que j’ai été opérée du cœur. Déjà 4 ans et seulement 4 ans 🙂 4 ans aussi que j’ai commencé ce blog ( à l’origine sur overblog).

Je ne vais pas vous ennuyer avec tout l’historique que vous pouvez retrouver dans ces pages, mais vous dire que je vais vraiment BIEN ! Je peux courir sans être essoufflée, courir sans risques ! Je n’ai plus ces malaises qui me pourrissaient l’existence, qui étaient en réalité comme des « minis ruptures »…qui faisaient que ma tête tournait dans tous les sens, m’obligeant à stopper net ce que je faisais ( et je vous jure qu’au volant ce n’est pas pratique), à m’allonger quelques minutes le temps que le malaise passe. Je me relevais avec une grande fatigue, toute blanche et avec la nausée. Cela a duré plusieurs années, on parlait de malaise vagal, alors que ce n’était pas du tout ça ! Je n’ai plus aucun malaise depuis mon opération !

J’aimerais remercier encore une fois mon chirurgien, Éric Arnaud-Crozat, pour son professionnalisme bien entendu, mais aussi pour son humanité, sa modestie, et l’excellent contact qu’il sait établir avec ses patients. Remercier mon cardiologue, le Docteur Dreyfus, pour m’avoir conseillé cette opération et pour le suivi qu’il réalise depuis. Remercier aussi mon médecin traitant qui a pris (hélas) sa retraite en début d’année, le Docteur Pignard. Un médecin de  » la vieille école  » à l’écoute, qui suit ses patients en leur téléphonant juste pour prendre des nouvelles, qui est venu me rendre visite à la clinique aussi ! Qui a su déceler « que le moment était venu pour l’opération » et qu’il valait mieux ne plus attendre. Sans oublier l’excellence de toute les équipes cardios à la Clinique Belledonne, et leur dévouement incroyable pour les patients.

Cet évènement de vie m’a permis de former une grande famille avec d’autres opérés du cœur, je pense à tous les membres du groupe sur Facebook. Une pensée particulière pour un des membres, Alain H. qui nous a quittés récemment. Alain est la seule personne  parmi toutes celles avec qui j’ai échangé  qui est partie suite à des complications post-opération. Il est très difficile voire impossible pour les familles de comprendre ce qui se passe dans la tête d’un opéré du cœur. Nos ressentis sont pratiquement indicibles ou en tous cas incompréhensibles…Et cette grande solitude que nous ressentons fait que nous avons besoin d’échanger avec d’autres qui sont passés par les mêmes évènements. Seul un opéré du coeur peut comprendre un autre opéré du coeur. Il ne faut pas que les proches se sentent impuissants, ou mis à l’écart. On n’y peut rien ! Nous avons grand besoin de nos proches mais on ne peut nier que nous avons besoin d’avoir d’autres contacts avec des opérés du coeur notamment. Et ce n’est pas pour autant que nous n’aimons pas ou que nous n’aimons plus notre famille. [ Je précise cela car je sais que certains proches ont en effet beaucoup de mal à accepter cette symbiose entre opérés du coeur. ]

Alors aujourd’hui ce sera CHAMPAGNE ici ! La vie est formidable mes amis ! La pluie ? Mais la pluie est nécessaire, la pluie c’est la vie ! Le froid ? Mais le froid aussi est nécessaire à la vie ! Les soucis ? On s’en passerait volontiers 😉 mais apprenons à relativiser surtout.

NON je ne suis pas un bisounours, mais je sais apprécier chaque minute qui passe. Je sais apprécier la minute présente, je sais apprécier le sourire de mes neveux, celui de mes proches etc…ce moment privilégié avec des amis, ou bien encore ce petit oiseau qui chante …Parce que la vie est fragile. Parce que je sais maintenant que tout peut s’arrêter demain. Et que tout ce que je vis est bon à prendre, sans attendre !

Un étrange passage…

J’ai froid, je frissonne; il faut vous dire que la table est froide, et étroite. Un simple drap me recouvre, mes pieds sont équipés de chaussons de troubadour. Je frissonne toujours. Je ne sais pas si c’est à cause de cette table si froide sous moi, ou si c’est d’émotion ?

Je suis mal réveillée ou pas encore endormie ? Je me sens lasse. Cela n’empêche pas toutes ces personnes de s’agiter autour de moi, tout en parlant entre elles, comme si je n’existais pas, ou comme s’ils ne m’avaient pas vue. Comme j’ai sommeil ! Pourtant moi qui ne peut dormir que les volets fermés, là je suis sous des projecteurs, il y en a plusieurs dans cette pièce, mais leur lumière ne suffit pas à me réchauffer, je frissonne toujours !

Je baille. Curieux d’être là sur cette table, si peu habillée, avec tous ces gens autour de moi…

Un jeune homme me prévient “ maintenant, vous allez respirer profondément deux ou trois fois , voilà comme ça, c’est bien…”

Et puis le noir total, je m’enfuis, je m’envole plutôt. Je n’ai plus froid, je n’ai plus sommeil, je n’ai plus …rien en fait ! Je ne sens plus cette table si étroite sous moi, je n’entends plus rien, peut-être que tout le monde est parti ? Je reste là, à dormir.

Au bout d’un moment, je suis tentée d’aller rencontrer des personnes que je connais bien, il y a mon grand père, et mon papa aussi, d’autres dont je ne me souvenais même plus. Ils m’invitent à les rejoindre, j’ai bien envie de discuter un peu avec eux, l’ennui c’est que si je choisis d’aller les retrouver, je ne pourrais plus les quitter. Je ne pourrai plus retrouver le cours de ma vie.

C’est le deal. Si j’y vais, j’y reste.

J’hésite un moment, mais je me décide à leur dire que je viendrai plus tard, là j’ai encore trop de choses à faire dans ma vie. Je ne peux pas aller vivre avec eux maintenant. Ce n’est pas le bon moment.

Un peu plus tard je me réveille, j’ai la gorge très sèche, parce qu’un tube est coincé dans ma bouche, c’est une sensation bizarre. Il y a toujours beaucoup de lumière, mais ce ne sont plus des projecteurs. Je suis sur une table plus confortable que tout à l’heure, mais j’ai pourtant un peu mal partout. Je voudrais bien boire un peu mais comment faire avec ce tube ? Et de toute façon je me sens plaquée sur cette table, j’ai l’impression que tous mes membres sont ankylosés, je bouge un peu mon bras. Bon ça va il se soulève un peu. Je me sens si fatiguée, mon corps est si lourd, est-ce que je me suis battue ?

Je me suis battue pour ne pas quitter la vie comme ça, j’ai encore tellement de choses à faire !

(1) Je précise que ce paragraphe est une traduction en mots de mon ressenti post op, à aucun moment je n’ai eu de souvenir précis de cet épisode. C’est plutôt comme une sensation, une sorte d’intuition…car il est vrai que j’ai toujours senti comme un « avant opération » et un « après », d’où cette conscience accrue que la vie est précieuse, et qu’il faut bien profiter de chaque moment ! Je suis persuadée que notre cerveau a gardé une trace indélébile de cet aventure lors de notre passage sous cec ( circulation extra corporelle)….

Visite chez le chirurgien

Visite de contrôle ce matin chez mon chirurgien préféré : la valve cartonne bien rires !

Le chirurgien a constaté mon excellente forme, il est ravi. Plus de scanner avant deux ans ! je continue le suivi avec le cardiologue tous les six mois environ pour la surveillance du pacemaker.

Je lui ai apporté pas mal de cartes de visites du blog. Une personne qui doit se faire opérer sortait de la consultation, il me l’a présentée, je lui ai dit tout le bien que cette opération m’avait apporté, et je lui ai glissé une carte du blog.

J’en profite pour encourager les futurs opérés, il y a une période d’adaptation pas forcément facile, mais je vous assure, quel bien être grâce à cette opération ! Maintenant je sais que je vais pouvoir faire du sport sans inconvénients, sans crainte !

Je vous offre en cadeau cette photo d’une petite fille chinoise rencontrée au restaurant….elle est magnifique !


Suite à la demande d’aide pour une personne qui se trouve à Madagascar

Je reçois ce mail via le blog, merci à Will :

« Bonjour,
je viens de lire votre courrier et je suis particulièrement intéressé par la pathologie dont souffre votre père . En effet, je suis étudiant en anesthésie à la Réunion, donc proche de
Madagascar, et je sais que toutes les interventions à coeur ouvert se font à l’hôpital Bellepierre.Les équipes chirurgicales et anesthésiques y sont de grande qualité. En ce
qui concerne votre prise en charge, je vous invite à contacter l’association Médecin du Monde présente à Tana,.En effet, des praticiens de la Réunion participent régulièrement à des
missions de chirurgie cardiaque sur l’hopital de Tana et parfois font rapatrier certains patients vers la Réunion quand l’intervention est trop lourde. n’hésitez pas à les contacter, je suis sûr
qu’ils vous aideront.
Bon courage pour la suite et ne baissez pas les bras. »

Témoignage de Benoît sur son opération, merci Benoît !

Je cite le témoignage de Benoît qui m’autorise à publier son témoignage.

« Je m’appelle Benoit, j’ai 31 ans et je viens de me faire changer ma valve aortique + un petit bout d’aorte (technique de Bentall) par un tube valvé en Dacron avec une valve mécanique St Jude.

Je voulais vous faire part de mon expérience pour rassurer les prochains sur la liste.

Le pourquoi de cette intervention ?

Ma valve aortique était bicuspide (2 feuillets au lieu de 3), dilatée et présentait une fuite importante de grade 2 – 3. Je n’avais pourtant pas de symptôme lorsque je faisais du sport (VTT, natation). En fait mon cœur compensait en battant plus fort ou parfois plus vite. Du coup il avait tendance à grossir et mon ventricule gauche est légèrement dilaté.  Tout ceci a été découvert en juillet 2009 lors d’un contrôle de routine  (mon généraliste a entendu un souffle au cœur), confirmé par une échographie cardiaque puis une ETO (la même via l’œsophage). Là on me dit, vous avez 2 ans pour faire l’intervention chirurgicale qui consiste à remplacer la valve malade + le bout d’aorte dilaté. On me conseille une valve mécanique compte tenu de mon âge (mécanique = garantie à « vie ») et du fait que je ne pratique pas un métier à risque (pas exposé aux coupures ou aux coups). Après avoir digéré toutes les informations et pesé le pour & le contre, mi-janvier, je programme l’intervention avec mon cardiologue, ça sera le 14 avril 2010.

Arrivée à la clinique

Arrivé le 12 avril à 16h00 à la clinique, on me saute dessus pour une batterie d’examens : prise de sang, vitesse de coagulation, pneumologue, ORL, radio dentaire et pulmonaire, scanner, urine etc. tout y passe jusqu’au 13 avril après midi. Ensuite on me laisse tranquille jusqu’au mercredi matin 07h30 en me donnant les dernières instructions (douche à la Bétadine, lavement etc. …). J’allais oublier une étape : le rasage intégral, si vous pouvez faite le avec une tondeuse avant d’arriver sur place 😉 Finalement toutes ces activités m’ont permis de ne pas trop penser à l’intervention et ça s’est déroulé sereinement.

L’intervention

Le 14/04 à 07h30, le brancardier arrive et me fait monter sur le brancard. Il m’enveloppe dans une couverture puis on arrive dans une salle près du bloc. Explications avec les infirmières et l’anesthésiste. Pose des premiers cathéters dans le poignet. C’est plus impressionnant que réellement douloureux  mais je suis très douillet. Petite anesthésie locale, on ne sent donc pas grand-chose. Ensuite arrivée au bloc : Houhou ça brille, on voit clair ici ! Apres quelques minutes la tête tourne puis … plus rien !

La réa

Le 14/04 dans l’après midi, je suis réveillé, dans un lit, cathéter dans le bras gauche, je constate que j’ai une sonde urinaire (ce n’est pas douloureux) et 1 drain (en fait 2 avec un Y) qui partent de mon ventre. Je ne suis pas intubé et je n’ai pas de douleur vive, juste des « courbatures ».  J’avoue perdre la notion du temps mais on vient me voir régulièrement, on me lave de la tête aux pieds pour enlever la Bétadine du bloc. Bref je suis en vie et tout va bien. On me poste un deuxième cathéter dans le cou (rien senti cette fois). Un truc a changé : j’entends mon horloge interne : le bruit de la valve mécanique me résonne dans la tête. Je vais mettre un petit temps à m’habituer. Le soir une infirmière me passera ma chérie au téléphone (c’est interdit normalement mais bon…) ça nous a fait du bien fou à tous les 2 de s’échanger quelques mots.  Ensuite s’enchainent les heures avec les nombreux contrôles, changement de perf, mise en place de l’héparine, mesure des urines, radios des poumons dans le lit etc. … les journées passent vite, les nuits sont plus longues. Les infirmières sont sympas on parle un peu, on découvre notre voisin de « chambre » même si je ne l’ai jamais « vu » car je ne pouvais pas tourner suffisamment la tête 😉 !

Le 16/04 au matin on m’enlève les drains. Là c’est vraiment le moment le plus désagréable de toute l’hospitalisation. Encore une fois je ne serais pas honnête si je disais que ça fait horriblement mal, c’est vraiment plus une sensation désagréable et surtout l’appréhension de sentir ces tuyaux se déplacer dans son propre corps. Si on suit bien les indications des infirmières (respirer, bloquer etc.…) ça doit bien se passer. Bref, une fois les drains enlevés et les trous cousus, la sonde urinaire retirée (aie !) la réa est terminé, on passe en post réa.

La post-réa

Du 16/04 au 19/04 c’est donc la post-réa. Là on est plus tranquille, les contrôles sont moins fréquents (prises de sang, radio) et on commence à me débrancher certaines choses. J’arrive à dormir, il m’arrive de ne plus entendre ma valve. (J’ai  toujours refusé  de prendre des cachets pour dormir, je voulais tout de suite pouvoir dormir avec mon tic-tac).

Le 17/04 première fois en position assise, les séances de kiné peuvent commencer !  On me retire les pansements, la cicatrice est superbe.  Le 18/04, premiers pas mal assuré, premier cachet d’AVK. Il me semble  …Le 19/04 je cours partout (enfin presque), j’ai toujours une perfusion d’héparine avec un pousse seringue qui m’accompagne partout où je vais. Le 19/04 au soir on me transfère en chambre classique compte tenu de mon état. Le bruit de la valve est toujours présent (impossible de le nier) mais je l’oublie et je n’en tiens plus compte 40% du temps.

Retour en chambre

Arrivée en chambre le 19/04 vers 19h00. Là commence la longue attente de :

– L’arrêt de l’héparine (qui assure le relais tant que les AVK sont pas à 100%)

– Mon retour à domicile

L’héparine sera arrêtée le 21/04 : c’est la libération, je peux bouger mon bras librement et gambader un peu partout.  A moi les premiers escaliers ! (chuuuut faut pas le dire). Point positif mon voisin de chambre est très sympa (et bavard pour 2) ça fait passer le temps. Les séances de kiné « couloir » s’enchainent sans problème. Le 23/4 c’est confirmé  je rentre chez moi le 24/4 car je suis « anti coagulé », un peu trop même. Le jour de la sortie on me retire les derniers fils on me donne tous les papiers et les séances de kiné sont programmées.

PS : Tout le long de la post réa et à mon retour en chambre, ma chérie et mes parents sont venus me rendre visite malgré la route et ça ça fait super plaisir J ! Je ne souhaitais pas qu’ils me voient en réa à cause des branchements divers & variés même si c’était possible. En tout cas je remercie toutes les personnes qui sont venues me voir ou ont pris des nouvelles ça fait chaud au cœur !

Home sweet home & le traitement

Retour en VSL à l’appartement. Le voyage a été bizarre, j’avais détendu la ceinture de sécurité pour la cicatrice. Une fois arrivé, la sensation est encore plus bizarre.  Je ne me sens pas encore chez moi 😉 ! Heureusement ça revient très vite. Première réjouissance : la nourriture ! Waouh c’est bonnnnnnn ! Ensuite direction la pharmacie à pied, à un rythme de sénateur. Les prochains jours vont être bien occupés entre le kiné (2 à 4 fois par semaine, séance de 2H et 1H de transport A/R), les prises de sang 3 fois par semaine (Lu-Me-Ve) pour l’INR, les visites, le repos, les petites ballades à pied etc.

Concernant le traitement je vais apprendre à gérer mon INR petit à petit, j’espère trouver un premier plateau de stabilisation d’ici 7 jours.  Pour le bruit de la valve, je l’entends toujours mais ça ne gêne plus que 20% du temps. D’ici quelques semaines ça devrait aller. Je pense retrouver 100% de mes capacités d’ici 3 à 6 mois et je devrais reprendre le travail dans le courant du mois de Juin. »

VISITE DE CONTROLE 2 MOIS APRES OPERATION

Ce matin j’avais rendez-vous avec mon chirurgien préféré pour la visite de contrôle après deux mois…Il m’a trouvé en pleine forme, mon coeur fait un boulot du tonnerre grâce à ma valve mécanique toute neuve …Il a vérifié l’état de mes cicatrices, elles sont belles, il m’a dit qu’il fallait compter un an pour qu’elles soient « blanches » et bien résorbées.

J’ai appris une chose intéressante, c’est que les tissus autour de la valve et du tube en dacron vont cicatriser également, et donc la valve fera peu à peu moins de bruit. Je dois dire qu’elle ne me gêne pas, son clic clac régulier me rassure en fait…