21 mars 2009…J + 11

Sophie l’infirmière et l’infirmier dont je ne me souviens pas du prénom, sont venus de bonne heure prendre ma tension et se réjouir avec moi de ma récupération. Sophie m’a fait une bise car elle ne reprenait pas son service avant que je parte aux Petites Roches, et m’a dit qu’après 3 semaines là haut, j’aurai parfaitement récupéré.

J’ai souhaité ce matin là que le docteur Petit ne passe pas tard pour me déscoper, ainsi je n’aurai plus de fils lorsque Benjamin et Sarah viendraient cet après midi avec Robert.

Je me souviens que cette journée je n’ai pas cessé de répéter que j’étais contente !

Le docteur Petit est effectivement passé sans tarder ce matin là, il a vérifié les réglages du pacemaker, m’a dit que tout était excellent, et que je pourrai effectivement être déscopée aujourd’hui !

Puis je me suis levée, j’ai fait ma toilette, j’ai lavé mes cheveux toute seule, et j’ai fait mon brushing ! Le docteur Dreyfus est passé me confirmer que les résultats étaient excellents, puis l’infirmière est venue me faire le pansement, et aussi ôter les fils qui me reliaient au scope. Du coup elle a même enlevé la tour à roulettes où était posé le scope, le pacemaker externe, quel bonheur de me déplacer sans traîner tout ce faisceau de fils désormais !

J’ai reçu également la visite de mon chirurgien préféré, le docteur Arnaud-Crozat et du docteur Lopès. Il m’a dit qu’il allait donner ses instructions pour que tous les fils soient enlevés, quel bonheur !

L’après midi j’ai reçu la visite de mon Benjam, de Sarah et doudou, je me sens vraiment revivre ! Nous avons bien discuté, Benjamin et Sarah m’ont offert les deux Millenium qui me manquaient (tome 2 et 3).

20 mars 2009 pose du pacemaker

Jour du printemps !

Je suis réveillée à 5h45 pour que je me passe encore le torse à la Bétadine, que j’enfile la chemise XXL d’hôpital, la charlotte, et les chaussons de troubadour…Les infirmières ont refait mon lit à fond, une autre infirmière est venue me faire une prise de sang. Je dois maintenant rester sur mon lit aseptisé, je ne peux pas aller m’assoir sur le fauteuil « impur ».

Il est 6h30, je dois attendre jusqu’à 8h pour qu’ils viennent me chercher, je n’ai pas envie de me coucher, alors je suis assise sur mon lit et j’écris, je ferai ensuite une grille de mots fléchés.

D’après le chirurgien, j’aurai sans doute envie de dormir l’après midi, comme après ma coronarographie.  J’espère que tout va bien se passer, le docteur Petit qui va faire l’intervention m’a assurée que je ne sentirai rien puisqu’endormie localement.  Mon Dieu, je souhaite vraiment qu’ensuite ce sera fini, plus d’hôpital, plus de Bétadine !

Me revoilà ! Il est 16h, j’ai été opérée de 8h à 10h, le médecin m’a expliqué que cela avait duré plus que la durée habituelle (40 mn) car il avait tenu à placer les sondes de façon impeccable, pour ne pas avoir à y revenir avant 40 ans ! Seule la pile sera à changer dans une dizaine d’années.

Je reviens donc un peu sur la pose du pacemaker.

La zone est endormie localement, j’étais moi-même un peu ko suite à la prise d’un calmant. Je ne voyais absolument rien, car ma tête devait être tournée sur la gauche. Un drap recouvrait la zone d’intervention. Je me souviens avoir senti une piqûre pour l’anesthésie locale, désagréable mais pas douloureuse. Il y avait uniquement le cardiologue et l’infirmière, ainsi que l’anesthésiste. A un moment, vers la fin de l’intervention, j’ai dit « docteur ça fait un peu mal ! », il m’a confirmé qu’il le savait, mais que le geste était nécessaire et que c’était bientôt fini. Je crois que c’est lorsqu’il appuie très fort en enfonçant le boîtier du pacemaker. Lorsqu’il a mis les sondes (une vers une oreillette, l’autre vers le ventricule) je ne me souviens pas avoir senti quoi que ce soit.

Il me tardait aussi de remettre ma tête droite mais je n’éprouvais pas de douleur, c’était seulement désagréable. Comme j’étais contente quand l’infirmière a dit : « voilà c’est fini Mme Thuillier, vous avez été bien courageuse ! »

On m’a alors emmenée en salle de réveil, et là j’étais tout simplement euphorique ! FINI ! Chaque infirmière qui passait me voir pour me demander si tout allait bien, je disais «  si vous saviez comme je suis heureuse, c’est fini, je suis si heureuse, je me sens euphorique ! ».

Je suis restée ½ h en salle de réveil, et je suis remontée dans ma chambre avec le sourire, si heureuse ! Encore plus heureuse quand l’infirmière m’a dit que je devais rester un moment à me reposer, mais que j’aurai mon plateau repas à midi ! L’épaule droite tirait un peu, je ne devais pas  bouger le bras droit, et  rester allongée ce jour là.

Quelques précisions techniques sur le pacemaker :

Le boîtier se compose principalement :

  • D’une source d’énergie (une batterie fonctionnant au Lithium-Ion). Elle n’est pas rechargeable, le boîtier en fin de vie doit être remplacé lors d’une opération chirurgicale.
  • D’une électronique permettant de délivrer des impulsions électriques calibrées en fréquence, amplitude et largeur d’amplitude.
  • D’un système de détection de l’activité électrique spontanée du cœur, permettant de ne fonctionner qu’en cas de défaillance  de celle-ci (mode sentinelle).
  • D’un système de mesure permettant de connaître la résistance des sondes (impédance), la charge de la pile, les statistiques de fonctionnement.
  • Une antenne radio-fréquence permettant la communication de données à travers la peau vers un dispositif externe.

La taille du stimulateur a aussi été considérablement réduite et reste principalement limitée par la taille de la batterie/pile intégrée (jusqu’à 10 cm cube).

Les sondes :

Souples, elles relient le boîtier au cœur. Elles sont constituées d’une âme conductrice et d’une gaine isolante. Elles peuvent être unipolaire (une seule électrode distale), ou bipolaire (deux électrodes distales).

Afin d’assurer un meilleur contact avec le muscle cardiaque, elles peuvent être pourvues d’une tête relarguant un médicament luttant contre l’inflammation locale. La fixation des sondes au niveau du muscle cardiaque peut être faite de manière passive ( « à barbe » sous forme d’aspérités) ou active (« à vis »). La   sonde peut être rigidifiée transitoirement, ce qui facilite la mise en place, en y introduisant un fin guide métallique, retiré en fin de procédure.

En ce qui me concerne, sur la radiographie réalisée après la pose du pacemaker, on voit très bien ce boîtier – sorte de petite plaque remplie de circuits imprimés- et les deux sondes, l’une reliée à une oreillette, la seconde reliée au ventricule.

En ce qui concerne les contraintes liées au port d’un pacemaker, je sais qu’il faut toujours avoir sur soi une carte attestant que l’on en est porteur, il faut passer rapidement les portiques de sécurité à l’entrée de certaines grandes surfaces, le signaler lorsque l’on nous demande de passer sous le portique de sécurité dans les aéroports, utiliser son téléphone portable de préférence du côté opposé à celui où est posé le pacemaker. Ce sont les principales informations qui m’ont été données, je complèterai bien sûr si je trouve d’autres éléments.

Mon pacemaker

19 mars 2009, J + 9

J’ai bon moral je n’attends plus que la confirmation pour le pacemaker. Je me réjouis à chaque minute d’être en forme, en vie !

Vers 16h le docteur Lopès( ressemble à Yvan Attal) est venu me dire que l’intervention aurait lieu demain matin à 8h. Information confirmée par le docteur Arnaud-Crozat quelques minutes après. Il m’a dit que je devrais me reposer après l’intervention, et que samedi je serai super bien !

L’anesthésiste est passé me voir un peu plus tard, et aussi le docteur Petit qui m’a expliqué comment il allait procéder.

Voilà, enfin la dernière ligne droite de ce parcours, après je vais enfin revivre !

Demain ce sera le dernier jour à me laver encore avec la bétadine, et samedi mon benjamin sera là avec sarah !

Cela fait 9 jours que j’ai été opérée, je vais de mieux en mieux, c’est spectaculaire.

18 mars 2009 …confirmation du pacemaker

L’infirmière a refait mes pansements, j’ai droit à un pansement seulement sous la poitrine, elle enlève le pansement qui partait du cou et cachait tout le thorax…la cicatrice est belle, fine, pas du tout boudinée. L

orsque j’aurai le pacemaker, on pourra m’enlever tous les fils restant.

J’ai retrouvé la pêche, j’ai hâte que ce pace me soit posé, que je retrouve plus de liberté dans mes déplacements !

Je me sens revivre ! Je respire déjà mieux qu’auparavant. Je suis heureuse d’être là , en vie, et en voie de guérison.

A 21h30, mon cardiologue, le docteur Dreyfus est venu me voir, il m’a confirmé qu’il fallait poser le pacemaker. Il va voir demain avec le docteur Petit, si on pourrait programmer ça pour vendredi.

16 mars 2009 J+ 6

J’ai écris dans mon cahier que c’était le 1er jour depuis mon opération où je me sentais vraiment « vivante ». J’étais assise à côté de ma fenêtre et je regardais le paysage, les montagnes encore enneigées de Chamrousse. Je sens que je retrouve mes esprits, que j’évacue les produits anesthésiants, il faut que je sois patiente.

mon fauteuil favori

J’ai noté aussi quelques thèmes à aborder dans mon blog qui me paraissent intéressants.

Je continue à boire beaucoup d’eau mais hélas mes jambes sont toutes gonflées on dirait des boudins, mes pieds pareil ! Le médecin m’a prescrit de l’ Asylix, un diurétique contre la rétention d’eau. Je dois toujours porter mes bandes de contention la journée, et je les enlève pour la nuit. J’ai oublié de préciser que l’on a fixé à mercredi la décision pour la pose du pacemaker au vu des résultats…donc je suis toujours reliée à mes fils….

dimanche 15 mars 2009…annonce déstabilisante…

Je continue  à aller de mieux en mieux, j’attends juste avec impatience que l’on m’enlève ces maudits fils qui font que je ne peux aller que jusqu’à mon fauteuil….

Vers 11h15, j’étais assise sur le rebord de mon lit , je regardais le paysage. Et là arrive le docteur Fleury (qui avait assisté à mon opération avec E. Arnaud Crozat. Il regarde mes résultats sur le « scope » et me dit qu’il allait certainement falloir me poser un pacemaker, sans plus d’explications, et il est reparti.

Là je me suis effondrée, je me suis mise à pleurer sans pouvoir me contrôler. Non, je ne voulais plus d’anesthésie, je ne voulais plus qu’ils touchent à mon corps, j’ai pleuré, pleuré. Lorsque mon plateau repas est arrivé je n’y ai pas touché, une infirmière, Patricia est venue pour tenter de me consoler.

Le chirurgien m’avait expliqué lors de notre rendez-vous à son cabinet que dans 20% des cas, il fallait poser un pacemaker, car les connexions nerveuses ne se faisaient pas automatiquement.  Mais j’étais si heureuse moi d’en avoir « fini », je n’avais plus du tout pensé à cette éventualité. Maman et Robert m’ont trouvée en pleurs, inconsolable. Le kiné de garde ce week end là nous a expliqué qu’en fait les ventricules et les oreillettes faisaient bien leur boulot mais il manquait l’harmonie par un chef d’orchestre, en l’occurrence ce pacemaker.

Je me suis un peu calmée, mais j’étais quand même bouleversée d’avoir encore une épreuve à subir.

En fin de journée, un cardiologue spécialiste des pacemakers, le Docteur Tremmel,  est venu me voir et m’a fait une écho, il m’a dit que c’est mon chirurgien qui  voulait avoir son avis de spécialiste. Et il m’a expliqué que cela se faisait sous anesthésie locale, que ça durait peu de temps comme intervention, et que c’était véritablement une sécurité : avec le pace, aucun risque d’arrêt cardiaque, de tachycardie, d’arythmie cardiaque, ce pacemaker est un véritable régulateur. Lorsque le cœur fait son boulot, le pace reste comme « sentinelle » en mode veille, et dès que le besoin se fait sentir, il intervient automatiquement.

J’ai reçu ensuite la visite de mon chirurgien qui avait appris mon désarroi et voulait me rassurer. Il m’a dit que le Docteur Fleury était un excellent chirurgien mais manquait parfois de tact…

samedi 14 mars 2009, J +4

Comme  j’étais heureuse, vraiment heureuse, enfin ce cauchemar touchait à sa fin. Je me sentais déjà tellement mieux ! C’est le 1er jour où j’ai pu griffonner quelques mots dans mon fameux cahier. Les infirmières étaient très gentilles, l’une d’elles m’a aidée à m’asseoir dans le fauteuil et m’a amené une cuvette et mes affaires de toilette. Quel bonheur de me laver toute seule ! C’est incroyable comme ces gestes simples de la vie quotidienne deviennent un réel moment de plaisir lorsqu’on peut à nouveau les faire soi-même !

J’ai noté sur mon cahier quelques réflexions par rapport à mon blog, et j’ai détaillé mon premier repas :

  • Salade de pommes de terre avec œufs durs
  • Escalope garnie de 2 grosses tomates au basilic
  • Fromage blanc
  • Banane.

Le cardiologue est passé me voir pour me dire que peut être qu’on allait m’enlever le lendemain les fils et les outils de contrôle…j’étais aux anges !

Mes nuits étaient agitées, il m’est arrivé de balancer par terre toutes les télécommandes, car je ne m’y retrouvais pas dans tous ces fils ! J’étais en sueur, je faisais des cauchemars, le chirurgien, le cardiologue et les infirmières m’ont conseillé de boire beaucoup d’eau pour éliminer le produit anesthésiant et la morphine.