Départ le 26 juin …

Je serai donc partie du 26 juin au 11 juillet en Chine, ne soyez pas surpris si je ne réponds pas à vos commentaires ( que je serai ravie de découvrir à mon retour par contre !).

Je pars donc munie de tous les médicaments nécessaires, Préviscan, Cardensiel, et des antibiotiques au cas où …des lingettes désinfectantes aussi, bref l’équipement d’une personne portant une prothèse cardiaque …

Courage à tous ceux qui doivent se faire opérer, ceux qui viennent d’être opérés ( je pense à Karim) et ceux qui sont en pleine convalescence. Demain matin visite chez le cardiologue qui va vérifier notamment que le pacemaker est parfaitement opérationnel et bien réglé.

A très bientôt, merci de votre fidélité !

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J’ai reçu une demande d’aide de Madagascar

J’ai reçu un mail ce matin que je vous livre :

« Bonjour!
J’ai lu votre témoingnage sur l’intervention à coeur ouvert que vous avez subie en 2009 . Mon père, agé de 56 ans, souffre de la maladie cardio vasculaire depuis 1995. La dernière analyse, effectuée en mai 2010, révele qu’une opération de remplacement  de la valve mitrale par une prothèse devra être effectué le plus vite possible. Nous vivons à Antananarivo, capitale de Madagascar. Nous n’avons pas les moyens de payer les coûts exhorbitants de l’intervention chirurgicale. Mon père n’a aucune ressource et ne bénéficie plus d’une couverture sociale après qu’il a été obligé de démissioner de la société TELMA (Telecom Malagasy) à cause de l’état de sa santé et des charges médicales y afférentes.
S’il vous plaît Madame, aidez nous! Pourriez vous nous indiquer des ONG ou des hopitaux qui pourraient prendre en charge cette opération.
Dans l’attente de la suite que vous voudrez bien me reserver, je vous remercie déjà!
Toutes mes excuses de vous avoir importuné!
A bientôt et merci encore! »

J’aimerais aider ces personnes,  je me sens doublement concernée : par la maladie cardiaque bien entendu, mais aussi parce que je connais un peu Madagascar, île visitée il y a déjà dix ans, je comprends bien la détresse de cette famille !

Un autre témoignage : Martial B. merci Martial !

Comme Benoît, Martial m’a autorisée à publier son témoignage. Martial habite pas loin de chez moi, nous avons parlé au téléphone, son expérience a été très difficile, je vous laisse lire…

« BJR à tous. je viens de me faire opérer à GRENOBLE au CHU le 15 fevrier dernier d’un Bental sur le segment 1 avec implantation d’une valve aortique mécanique. après 10 jours de convalesence je suis allé à echirolles hopital sud ou j’ai commencé ma rééducation. Au bout d’une semaine un scanner a révélé une collection infectieuse autour du bental avec persistance de fiévre je suis retouné à l’hopital nord pendant 4 semaines pour traitement en maladie infectieuse.

Un traitement de 3 antibiotiques ont permis de juguler l’infection et la collection est stable au dernier scanner de controle. On m’a autorisé a rentrer chez moi en HAD Hospitalisation à domicile avec un traitement de 3 mois minimum.le retour à la maison à apprieu fait du bien  mais on se retrouve seul avec sa maladie. n’ayant pas sommeil je suis tombé sur ce blog que je trouve trés intéréssant. je prendrai contact avec vous car il est vrai que le soutien d’autres personnes opérées est rassurant. merci d’avance à tous car je suis sur que nos échanges seront riches d’enseignements et surtout gardons le moral car c’est 90% de notre santé qui se joue uniquement DANS NOTRE TETE ET LA LECTURE DE CE BLOG M’ENCOURAGE encore plus à me battre. »

Témoignage de Benoît sur son opération, merci Benoît !

Je cite le témoignage de Benoît qui m’autorise à publier son témoignage.

« Je m’appelle Benoit, j’ai 31 ans et je viens de me faire changer ma valve aortique + un petit bout d’aorte (technique de Bentall) par un tube valvé en Dacron avec une valve mécanique St Jude.

Je voulais vous faire part de mon expérience pour rassurer les prochains sur la liste.

Le pourquoi de cette intervention ?

Ma valve aortique était bicuspide (2 feuillets au lieu de 3), dilatée et présentait une fuite importante de grade 2 – 3. Je n’avais pourtant pas de symptôme lorsque je faisais du sport (VTT, natation). En fait mon cœur compensait en battant plus fort ou parfois plus vite. Du coup il avait tendance à grossir et mon ventricule gauche est légèrement dilaté.  Tout ceci a été découvert en juillet 2009 lors d’un contrôle de routine  (mon généraliste a entendu un souffle au cœur), confirmé par une échographie cardiaque puis une ETO (la même via l’œsophage). Là on me dit, vous avez 2 ans pour faire l’intervention chirurgicale qui consiste à remplacer la valve malade + le bout d’aorte dilaté. On me conseille une valve mécanique compte tenu de mon âge (mécanique = garantie à « vie ») et du fait que je ne pratique pas un métier à risque (pas exposé aux coupures ou aux coups). Après avoir digéré toutes les informations et pesé le pour & le contre, mi-janvier, je programme l’intervention avec mon cardiologue, ça sera le 14 avril 2010.

Arrivée à la clinique

Arrivé le 12 avril à 16h00 à la clinique, on me saute dessus pour une batterie d’examens : prise de sang, vitesse de coagulation, pneumologue, ORL, radio dentaire et pulmonaire, scanner, urine etc. tout y passe jusqu’au 13 avril après midi. Ensuite on me laisse tranquille jusqu’au mercredi matin 07h30 en me donnant les dernières instructions (douche à la Bétadine, lavement etc. …). J’allais oublier une étape : le rasage intégral, si vous pouvez faite le avec une tondeuse avant d’arriver sur place 😉 Finalement toutes ces activités m’ont permis de ne pas trop penser à l’intervention et ça s’est déroulé sereinement.

L’intervention

Le 14/04 à 07h30, le brancardier arrive et me fait monter sur le brancard. Il m’enveloppe dans une couverture puis on arrive dans une salle près du bloc. Explications avec les infirmières et l’anesthésiste. Pose des premiers cathéters dans le poignet. C’est plus impressionnant que réellement douloureux  mais je suis très douillet. Petite anesthésie locale, on ne sent donc pas grand-chose. Ensuite arrivée au bloc : Houhou ça brille, on voit clair ici ! Apres quelques minutes la tête tourne puis … plus rien !

La réa

Le 14/04 dans l’après midi, je suis réveillé, dans un lit, cathéter dans le bras gauche, je constate que j’ai une sonde urinaire (ce n’est pas douloureux) et 1 drain (en fait 2 avec un Y) qui partent de mon ventre. Je ne suis pas intubé et je n’ai pas de douleur vive, juste des « courbatures ».  J’avoue perdre la notion du temps mais on vient me voir régulièrement, on me lave de la tête aux pieds pour enlever la Bétadine du bloc. Bref je suis en vie et tout va bien. On me poste un deuxième cathéter dans le cou (rien senti cette fois). Un truc a changé : j’entends mon horloge interne : le bruit de la valve mécanique me résonne dans la tête. Je vais mettre un petit temps à m’habituer. Le soir une infirmière me passera ma chérie au téléphone (c’est interdit normalement mais bon…) ça nous a fait du bien fou à tous les 2 de s’échanger quelques mots.  Ensuite s’enchainent les heures avec les nombreux contrôles, changement de perf, mise en place de l’héparine, mesure des urines, radios des poumons dans le lit etc. … les journées passent vite, les nuits sont plus longues. Les infirmières sont sympas on parle un peu, on découvre notre voisin de « chambre » même si je ne l’ai jamais « vu » car je ne pouvais pas tourner suffisamment la tête 😉 !

Le 16/04 au matin on m’enlève les drains. Là c’est vraiment le moment le plus désagréable de toute l’hospitalisation. Encore une fois je ne serais pas honnête si je disais que ça fait horriblement mal, c’est vraiment plus une sensation désagréable et surtout l’appréhension de sentir ces tuyaux se déplacer dans son propre corps. Si on suit bien les indications des infirmières (respirer, bloquer etc.…) ça doit bien se passer. Bref, une fois les drains enlevés et les trous cousus, la sonde urinaire retirée (aie !) la réa est terminé, on passe en post réa.

La post-réa

Du 16/04 au 19/04 c’est donc la post-réa. Là on est plus tranquille, les contrôles sont moins fréquents (prises de sang, radio) et on commence à me débrancher certaines choses. J’arrive à dormir, il m’arrive de ne plus entendre ma valve. (J’ai  toujours refusé  de prendre des cachets pour dormir, je voulais tout de suite pouvoir dormir avec mon tic-tac).

Le 17/04 première fois en position assise, les séances de kiné peuvent commencer !  On me retire les pansements, la cicatrice est superbe.  Le 18/04, premiers pas mal assuré, premier cachet d’AVK. Il me semble  …Le 19/04 je cours partout (enfin presque), j’ai toujours une perfusion d’héparine avec un pousse seringue qui m’accompagne partout où je vais. Le 19/04 au soir on me transfère en chambre classique compte tenu de mon état. Le bruit de la valve est toujours présent (impossible de le nier) mais je l’oublie et je n’en tiens plus compte 40% du temps.

Retour en chambre

Arrivée en chambre le 19/04 vers 19h00. Là commence la longue attente de :

– L’arrêt de l’héparine (qui assure le relais tant que les AVK sont pas à 100%)

– Mon retour à domicile

L’héparine sera arrêtée le 21/04 : c’est la libération, je peux bouger mon bras librement et gambader un peu partout.  A moi les premiers escaliers ! (chuuuut faut pas le dire). Point positif mon voisin de chambre est très sympa (et bavard pour 2) ça fait passer le temps. Les séances de kiné « couloir » s’enchainent sans problème. Le 23/4 c’est confirmé  je rentre chez moi le 24/4 car je suis « anti coagulé », un peu trop même. Le jour de la sortie on me retire les derniers fils on me donne tous les papiers et les séances de kiné sont programmées.

PS : Tout le long de la post réa et à mon retour en chambre, ma chérie et mes parents sont venus me rendre visite malgré la route et ça ça fait super plaisir J ! Je ne souhaitais pas qu’ils me voient en réa à cause des branchements divers & variés même si c’était possible. En tout cas je remercie toutes les personnes qui sont venues me voir ou ont pris des nouvelles ça fait chaud au cœur !

Home sweet home & le traitement

Retour en VSL à l’appartement. Le voyage a été bizarre, j’avais détendu la ceinture de sécurité pour la cicatrice. Une fois arrivé, la sensation est encore plus bizarre.  Je ne me sens pas encore chez moi 😉 ! Heureusement ça revient très vite. Première réjouissance : la nourriture ! Waouh c’est bonnnnnnn ! Ensuite direction la pharmacie à pied, à un rythme de sénateur. Les prochains jours vont être bien occupés entre le kiné (2 à 4 fois par semaine, séance de 2H et 1H de transport A/R), les prises de sang 3 fois par semaine (Lu-Me-Ve) pour l’INR, les visites, le repos, les petites ballades à pied etc.

Concernant le traitement je vais apprendre à gérer mon INR petit à petit, j’espère trouver un premier plateau de stabilisation d’ici 7 jours.  Pour le bruit de la valve, je l’entends toujours mais ça ne gêne plus que 20% du temps. D’ici quelques semaines ça devrait aller. Je pense retrouver 100% de mes capacités d’ici 3 à 6 mois et je devrais reprendre le travail dans le courant du mois de Juin. »

10 mars 2009 jour J opération de bentall

Donc, le mardi 10 mars, vers 5h30, l’infirmière est venue me réveiller pour que je prenne ma douche à la Bétadine, que je me rince encore la bouche à la Bétadine également. J’ai enfilé la jolie blouse blanche avec des petits motifs triangulaires bleus, j’ai enfilé les chaussons de protection, puis l’infirmière m’a badigeonné littéralement de Bétadine, sur tous les côtés, comme un poulet qui va passer au four…Puis elle a caché mes cheveux dans une charlotte.

Entre temps, elle m’avait redonné « un petit cachet », mais j’étais consciente de ce qui se passait autour de moi. Elle m’a alors demandé de m’allonger sur le brancard, et nous avons quitté la chambre pour l’ascenseur qui menait au bloc opératoire. Je me souviens de ce plafond avec des ronds, tout en alu, très design. Bien sûr je n’étais pas rassurée, mais je n’éprouvais pas de véritable peur. Je me disais «  ça y est, depuis le temps qu’on en parle, ça y est, tu vas toucher au but ».

Le Bloc opératoire.

Que de monde pour moi ! Des infirmiers, des infirmières, qui préparaient chacun ce qu’ils avaient à préparer, l’anesthésiste m’a parlé très gentiment, m’a dit qu’elle allait m’injecter à nouveau un calmant. Je me souviens que la personne disait que j’avais dit que je faisais 63 kgs, et là j’ai dit « non, à ma dernière p pesée je faisais 65 kgs car cette dernière semaine je me suis lâchée sur le Nutella… »

L’anesthésiste a souri en disant qu’à 2 kgs près il n’y aurait aucun problème, la dose était la même…

Puis un infirmier au dessus de moi m’a dit «  madame vous allez maintenant respirer dans ce masque, et vous endormir tout doucement ».  Et je me suis  endormie, confiant mon corps à une équipe médicale en qui j’avais mis toute ma confiance, et notamment en mon chirurgien, le docteur Eric Arnaud-Crozat.

L’opération a duré plus de 4 heures. Le chirurgien a rencontré mon chéri après l’opération à la cafétéria de la clinique pour lui dire que tout s’était  bien passé, que je me trouvais en réanimation. Mon chéri a donc pu rassurer toute la famille, en commençant par ma maman.

Je me suis réveillée je ne sais pas encore combien de temps plus tard, très calme, sous des lumières, sans ressentir de douleur particulière, sauf une gêne dans la bouche, j’étais encore intubée. Sensation bizarre, bouche sèche, à moitié ouverte, je ne sais pas combien de temps cela a duré avec précision, mais j’ai été désintubée rapidement. J’étais dans un état second, endormie mais consciente en même temps.

Je me suis rendue compte assez vite que comme on me l’avait dit, j’avais pas mal de tuyaux, raccordés à des appareils de surveillance, qui bipaient régulièrement. Un univers étrange, « la réa ».

Je n’avais pas conscience de l’heure, ce qui me préoccupait c’était de boire, j’avais la bouche desséchée, je somnolais bouche ouverte.

J’étais séparée par un paravent d’une autre personne dans la même pièce que moi. Tout était irréel, je n’avais pas la notion du temps, j’entendais les voix des infirmiers et des infirmières qui parlaient à haute voix, normalement. Des lumières  continuelles, des bips incessants. Je savais que ce moment serait le plus désagréable à passer, je m’y étais préparée auparavant. Mais ce que je n’avais pas prévu, c’était la compagnie de la douleur, à gérer avec la pompe à morphine. Pas une douleur aigue, mais une douleur diffuse dans le thorax, les jambes comprimées par des bandes de contention (pour éviter les risques de phlébite). Je me souviens que je n’osais pas bouger, tendre le bras vers le gobelet d’eau dès que j’ai eu la permission de boire était une aventure.

Je n’ai fait que somnoler, j’écoutais tous les bruits, mais je somnolais sans arrêt. J’avais en permanence dans les narines de l’oxygène, et une perfusion d’héparine je crois, un calmant.

Je n’avais pas faim, uniquement soif en permanence. Le chirurgien est passé me dire que tout s’était déroulé sans problème, et qu’il reviendrait me voir. J’avais du mal à garder les yeux ouverts, et ma voix était inaudible, je chuchotais en fait, je n’arrivais pas à trouver « le son ».

Vous vous demandez sans doute : avait-elle mal, ou bien la morphine et les calmants étaient-ils suffisant pour qu’elle ne ressente pas de douleur ?

Volontairement, je ne répondrai pas à cette question, car chaque personne réagit différemment à la douleur. Chaque organisme ne perçoit pas les mêmes sensations. Je ne me sens pas le droit tout simplement de dire si oui ou non j’ai souffert. Car des personnes vont lire ce blog, celles qui vont être opérées par exemple, et je ne peux dire qu’une chose : cette opération est qualifiée de chirurgie lourde, la voie thoracique est ouverte en deux, il est donc  évident que cela ne peut se faire sans douleur.

Bicuspidie aortique, suite…

Qu’est-ce que la bicuspidie aortique ? La valve aortique se situe à la sortie du ventricule gauche qui éjecte dans l’aorte (gros vaisseau qui donne des vaisseaux pour tout l’organisme). Une valve aortique normale a trois feuillets valvulaires qui s’ouvrent et se ferment pour contrôler le flux dans l’aorte. Quand le cœur (ventricule gauche) se contracte, les feuillets valvulaires s’écartent. Quand ils se ferment, ils forment un sigle » mercedes » :      VALVE AORTIQUE NORMALE

A l’opposé dans la bicuspidie il n’y a que deux feuillets qui ont la forme d’une « bouche de poisson ».

Cette « anomalie » est aussi associée à une anomalie de la structure de l’aorte.

 


Bicuspidie aortique

La bicuspidie valvulaire aortique est une malformation congénitale relativement fréquente de l’appareil valvulaire aortique (valve aortique) qui n’est constitué que deux feuillets (ou cusps) fonctionnels au lieu de trois comme normalement. Elle est retrouvée dans 1 à 2 % de la population.

 

Son incidence serait donc de 8000 à 16000 nouveaux cas chaque année en France, ce qui en fait, de très loin, la malformation cardiaque congénitale la plus fréquente.

Elle est quatre fois plus fréquente chez les garçons que chez les filles. Si dans la majorité des cas cette particularité anatomique ne donne aucun symptôme (elle est d’ailleurs souvent méconnue dans l’enfance) ou que des symptômes à un âge avancé (voir plus bas), 1/3 des bicuspidies est susceptible de se compliquer tôt ou tard d’où l’intérêt d’en poser le diagnostic et la nécessité d’un suivi régulier.

Normalement, l’appareil valvulaire aortique (séparant le ventricule gauche de l’aorte) est constitué de 3 valves sigmoïdes fermant chacune 1/3 de l’orifice (ces valves pouvant être légèrement inégales):

  • une valve dite « coronaire droite » située en regard de l’abouchement de la coronaire droite;
  • une valve dite « coronaire gauche » située en regard de l’abouchement du tronc commun de la coronaire gauche;
  • une valve dite « non coronaire », postérieure aux deux autres.

SOURCE : http://fr.wikipedia.org/wiki/Bicuspidie_valvulaire_aortique