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Opérée du coeur il y a 4 ans aujourd’hui !

Opération de Bentall

vue de ma chambre , belledonne

vue de ma chambre , belledonne

Il y a 4 ans aujourd’hui que j’ai été opérée du cœur. Déjà 4 ans et seulement 4 ans 🙂 4 ans aussi que j’ai commencé ce blog ( à l’origine sur overblog).

Je ne vais pas vous ennuyer avec tout l’historique que vous pouvez retrouver dans ces pages, mais vous dire que je vais vraiment BIEN ! Je peux courir sans être essoufflée, courir sans risques ! Je n’ai plus ces malaises qui me pourrissaient l’existence, qui étaient en réalité comme des « minis ruptures »…qui faisaient que ma tête tournait dans tous les sens, m’obligeant à stopper net ce que je faisais ( et je vous jure qu’au volant ce n’est pas pratique), à m’allonger quelques minutes le temps que le malaise passe. Je me relevais avec une grande fatigue, toute blanche et avec la nausée. Cela a duré plusieurs années, on parlait de malaise vagal, alors que ce n’était pas du tout ça ! Je n’ai plus aucun malaise depuis mon opération !

J’aimerais remercier encore une fois mon chirurgien, Éric Arnaud-Crozat, pour son professionnalisme bien entendu, mais aussi pour son humanité, sa modestie, et l’excellent contact qu’il sait établir avec ses patients. Remercier mon cardiologue, le Docteur Dreyfus, pour m’avoir conseillé cette opération et pour le suivi qu’il réalise depuis. Remercier aussi mon médecin traitant qui a pris (hélas) sa retraite en début d’année, le Docteur Pignard. Un médecin de  » la vieille école  » à l’écoute, qui suit ses patients en leur téléphonant juste pour prendre des nouvelles, qui est venu me rendre visite à la clinique aussi ! Qui a su déceler « que le moment était venu pour l’opération » et qu’il valait mieux ne plus attendre. Sans oublier l’excellence de toute les équipes cardios à la Clinique Belledonne, et leur dévouement incroyable pour les patients.

Cet évènement de vie m’a permis de former une grande famille avec d’autres opérés du cœur, je pense à tous les membres du groupe sur Facebook. Une pensée particulière pour un des membres, Alain H. qui nous a quittés récemment. Alain est la seule personne  parmi toutes celles avec qui j’ai échangé  qui est partie suite à des complications post-opération. Il est très difficile voire impossible pour les familles de comprendre ce qui se passe dans la tête d’un opéré du cœur. Nos ressentis sont pratiquement indicibles ou en tous cas incompréhensibles…Et cette grande solitude que nous ressentons fait que nous avons besoin d’échanger avec d’autres qui sont passés par les mêmes évènements. Seul un opéré du coeur peut comprendre un autre opéré du coeur. Il ne faut pas que les proches se sentent impuissants, ou mis à l’écart. On n’y peut rien ! Nous avons grand besoin de nos proches mais on ne peut nier que nous avons besoin d’avoir d’autres contacts avec des opérés du coeur notamment. Et ce n’est pas pour autant que nous n’aimons pas ou que nous n’aimons plus notre famille. [ Je précise cela car je sais que certains proches ont en effet beaucoup de mal à accepter cette symbiose entre opérés du coeur. ]

Alors aujourd’hui ce sera CHAMPAGNE ici ! La vie est formidable mes amis ! La pluie ? Mais la pluie est nécessaire, la pluie c’est la vie ! Le froid ? Mais le froid aussi est nécessaire à la vie ! Les soucis ? On s’en passerait volontiers 😉 mais apprenons à relativiser surtout.

NON je ne suis pas un bisounours, mais je sais apprécier chaque minute qui passe. Je sais apprécier la minute présente, je sais apprécier le sourire de mes neveux, celui de mes proches etc…ce moment privilégié avec des amis, ou bien encore ce petit oiseau qui chante …Parce que la vie est fragile. Parce que je sais maintenant que tout peut s’arrêter demain. Et que tout ce que je vis est bon à prendre, sans attendre !

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Un étrange passage…

J’ai froid, je frissonne; il faut vous dire que la table est froide, et étroite. Un simple drap me recouvre, mes pieds sont équipés de chaussons de troubadour. Je frissonne toujours. Je ne sais pas si c’est à cause de cette table si froide sous moi, ou si c’est d’émotion ?

Je suis mal réveillée ou pas encore endormie ? Je me sens lasse. Cela n’empêche pas toutes ces personnes de s’agiter autour de moi, tout en parlant entre elles, comme si je n’existais pas, ou comme s’ils ne m’avaient pas vue. Comme j’ai sommeil ! Pourtant moi qui ne peut dormir que les volets fermés, là je suis sous des projecteurs, il y en a plusieurs dans cette pièce, mais leur lumière ne suffit pas à me réchauffer, je frissonne toujours !

Je baille. Curieux d’être là sur cette table, si peu habillée, avec tous ces gens autour de moi…

Un jeune homme me prévient “ maintenant, vous allez respirer profondément deux ou trois fois , voilà comme ça, c’est bien…”

Et puis le noir total, je m’enfuis, je m’envole plutôt. Je n’ai plus froid, je n’ai plus sommeil, je n’ai plus …rien en fait ! Je ne sens plus cette table si étroite sous moi, je n’entends plus rien, peut-être que tout le monde est parti ? Je reste là, à dormir.

Au bout d’un moment, je suis tentée d’aller rencontrer des personnes que je connais bien, il y a mon grand père, et mon papa aussi, d’autres dont je ne me souvenais même plus. Ils m’invitent à les rejoindre, j’ai bien envie de discuter un peu avec eux, l’ennui c’est que si je choisis d’aller les retrouver, je ne pourrais plus les quitter. Je ne pourrai plus retrouver le cours de ma vie.

C’est le deal. Si j’y vais, j’y reste.

J’hésite un moment, mais je me décide à leur dire que je viendrai plus tard, là j’ai encore trop de choses à faire dans ma vie. Je ne peux pas aller vivre avec eux maintenant. Ce n’est pas le bon moment.

Un peu plus tard je me réveille, j’ai la gorge très sèche, parce qu’un tube est coincé dans ma bouche, c’est une sensation bizarre. Il y a toujours beaucoup de lumière, mais ce ne sont plus des projecteurs. Je suis sur une table plus confortable que tout à l’heure, mais j’ai pourtant un peu mal partout. Je voudrais bien boire un peu mais comment faire avec ce tube ? Et de toute façon je me sens plaquée sur cette table, j’ai l’impression que tous mes membres sont ankylosés, je bouge un peu mon bras. Bon ça va il se soulève un peu. Je me sens si fatiguée, mon corps est si lourd, est-ce que je me suis battue ?

Je me suis battue pour ne pas quitter la vie comme ça, j’ai encore tellement de choses à faire !

(1) Je précise que ce paragraphe est une traduction en mots de mon ressenti post op, à aucun moment je n’ai eu de souvenir précis de cet épisode. C’est plutôt comme une sensation, une sorte d’intuition…car il est vrai que j’ai toujours senti comme un « avant opération » et un « après », d’où cette conscience accrue que la vie est précieuse, et qu’il faut bien profiter de chaque moment ! Je suis persuadée que notre cerveau a gardé une trace indélébile de cet aventure lors de notre passage sous cec ( circulation extra corporelle)….

17 mars 2009…toilette seule et lavage des cheveux !

2ème jour de ma résurrection, très beau temps dehors.

J’ai passé la journée assise sur mon fauteuil, à regarder le paysage, à plaisanter avec les infirmières qui sont toutes adorables, j’ai fait des mots fléchés, et j’ai beaucoup écrit. Je n’arrive pas encore à fixer mon attention sur la lecture, (pourtant le livre « millénium 1 » est super).

Ce matin, évènement, j’ai fait ma toilette toute seule, dans la salle de bains, debout ! J’avais  bien sûr un cordon à disposition pour appeler les infirmières si besoin.  Et Sofia, la gentille aide-soignante m’a lavé les cheveux et fait un brushing !

Ca tombait bien car j’ai reçu la visite du docteur Pignard, et d’autres personnes de la famille, et encore d’un bénévole de l’association des opérés du cœur de Belledonne.

11 mars 2009, toujours en réanimation

Dès le lendemain, j’ai bien entendu la personne qui se trouvait derrière le paravent, une dame âgée d’après le son de sa voix, qui disait qu’elle voulait monter dans sa chambre, qu’elle ne voulait pas rester à côté d’un mort ….le mort en l’occurrence …c’était moi ! Car elle n’entendait pas le son de ma voix, et l’anesthésie avait visiblement bousculé un peu sa raison. Dans ma tête je souriais, et je me disais « mais non mamie, je ne suis pas morte, je suis vivante justement, c’est fait , l’opération est derrière moi ! ».

J’ai appris en entendant les infirmières que cette dame avait été opérée en fin de journée, la journée précédant la mienne. Eh bien je vous assure, j’étais stupéfaite de l’entendre parler si vigoureusement, moi qui n’arrivais à émettre que quelques sons discrets. Elle râlait, voulait qu’on l’installe dans sa chambre, elle refusait de rester dans « ce taudis » disait-elle, de plus à côté d’un mort…Quand une infirmière lui a proposé de boire quelque chose , un café ou une tisane, elle a refusé en disant que c’était inadmissible qu’on ne lui serve que cela à manger…Sa fille est venue la voir, et la vieille dame pour cette occasion a été assise dans un fauteuil, donc à peine 2 jours après son opération ! Je ne sais pas ce qu’elle a  eu exactement : pontage ? Remplacement ou réparation de valve ? je ne sais pas, mais en tous cas il fallait l’entendre parler avec sa fille, c’était incroyable ! Elle disait aussi qu’elle n’avait absolument pas mal, moi je n’en croyais pas mes oreilles ! On m’avait dit que vu « ma jeunesse » je me remettrai beaucoup plus vite ?!

Mon chéri est venu me voir, je parlais d’une voix chevrotante, je tenais mes mains sur ma poitrine comme pour protéger cette zone de mon corps. Il n’est resté que quelques minutes, je n’arrivais pas à parler correctement et je sentais mes yeux se fermer malgré moi.

Les infirmières ont tenu à me faire une toilette…elles m’ont aidée à me laver les dents, elles ont nettoyé mon corps, du moins les endroits accessibles, elles sont mêmes arrivées à me laver le dos en me faisant mettre sur le côté en me tenant bien le thorax avec mes mains. Quelle aventure, mais cela faisait du  bien tout de même, mais j’appréhendais malgré tout ces changements de position, ces manipulations.

J’ai eu la visite du kiné, qui a tenté de me faire respirer à fond, c’était quand même encore difficile. Il m’a donné une sorte de bouteille, dans laquelle il y avait un tuyau, et il fallait que je souffle dans ce tuyau pour faire des bulles, l’objectif étant de rééduquer mon diaphragme, et de faire que mes poumons (qui avaient été légèrement écrasés par l’opération) puissent fonctionner à nouveau comme avant. Le kiné m’a demandé de faire cet exercice plusieurs fois par jour, et m’a dit qu’il reviendrait me voir le lendemain.

J’avais donc un pansement large sur le sternum jusque sous la poitrine, et un  » gros  »  pansement sous lequel je sentais un paquet de fils sur le ventre juste sous la poitrine. Un gros pansement à l’aine droite aussi, je ne savais pas ce que c’était, j’ai appris ensuite que c’est par là qu’avait été raccordée la machine qui a remplacé la fonction du cœur pendant un temps, la « circulation extracorporelle ».

Et bien sûr un cathéter au poignet gauche, des fils et des fils …Patienter, il fallait patienter, ne pas paniquer, ne pas s’énerver, mais patienter, je savais que j’étais couchée là pour 3 jours dans cet univers de la 6ème dimension…Tout le personnel était aux petits soins, je n’avais qu’à biper et une infirmière était à mon chevet dans les minutes qui suivaient.

J’en profite pour remercier ici cette formidable équipe, toutes et tous font un travail exceptionnel, j’ai une admiration et une reconnaissance immenses envers cette équipe de « réa » ! On oublie souvent de remercier ces personnes car elles sont automatiquement associées à une période difficile de notre passage à l’hôpital, et pourtant, quel boulot elles font !


10 mars 2009 jour J opération de bentall

Donc, le mardi 10 mars, vers 5h30, l’infirmière est venue me réveiller pour que je prenne ma douche à la Bétadine, que je me rince encore la bouche à la Bétadine également. J’ai enfilé la jolie blouse blanche avec des petits motifs triangulaires bleus, j’ai enfilé les chaussons de protection, puis l’infirmière m’a badigeonné littéralement de Bétadine, sur tous les côtés, comme un poulet qui va passer au four…Puis elle a caché mes cheveux dans une charlotte.

Entre temps, elle m’avait redonné « un petit cachet », mais j’étais consciente de ce qui se passait autour de moi. Elle m’a alors demandé de m’allonger sur le brancard, et nous avons quitté la chambre pour l’ascenseur qui menait au bloc opératoire. Je me souviens de ce plafond avec des ronds, tout en alu, très design. Bien sûr je n’étais pas rassurée, mais je n’éprouvais pas de véritable peur. Je me disais «  ça y est, depuis le temps qu’on en parle, ça y est, tu vas toucher au but ».

Le Bloc opératoire.

Que de monde pour moi ! Des infirmiers, des infirmières, qui préparaient chacun ce qu’ils avaient à préparer, l’anesthésiste m’a parlé très gentiment, m’a dit qu’elle allait m’injecter à nouveau un calmant. Je me souviens que la personne disait que j’avais dit que je faisais 63 kgs, et là j’ai dit « non, à ma dernière p pesée je faisais 65 kgs car cette dernière semaine je me suis lâchée sur le Nutella… »

L’anesthésiste a souri en disant qu’à 2 kgs près il n’y aurait aucun problème, la dose était la même…

Puis un infirmier au dessus de moi m’a dit «  madame vous allez maintenant respirer dans ce masque, et vous endormir tout doucement ».  Et je me suis  endormie, confiant mon corps à une équipe médicale en qui j’avais mis toute ma confiance, et notamment en mon chirurgien, le docteur Eric Arnaud-Crozat.

L’opération a duré plus de 4 heures. Le chirurgien a rencontré mon chéri après l’opération à la cafétéria de la clinique pour lui dire que tout s’était  bien passé, que je me trouvais en réanimation. Mon chéri a donc pu rassurer toute la famille, en commençant par ma maman.

Je me suis réveillée je ne sais pas encore combien de temps plus tard, très calme, sous des lumières, sans ressentir de douleur particulière, sauf une gêne dans la bouche, j’étais encore intubée. Sensation bizarre, bouche sèche, à moitié ouverte, je ne sais pas combien de temps cela a duré avec précision, mais j’ai été désintubée rapidement. J’étais dans un état second, endormie mais consciente en même temps.

Je me suis rendue compte assez vite que comme on me l’avait dit, j’avais pas mal de tuyaux, raccordés à des appareils de surveillance, qui bipaient régulièrement. Un univers étrange, « la réa ».

Je n’avais pas conscience de l’heure, ce qui me préoccupait c’était de boire, j’avais la bouche desséchée, je somnolais bouche ouverte.

J’étais séparée par un paravent d’une autre personne dans la même pièce que moi. Tout était irréel, je n’avais pas la notion du temps, j’entendais les voix des infirmiers et des infirmières qui parlaient à haute voix, normalement. Des lumières  continuelles, des bips incessants. Je savais que ce moment serait le plus désagréable à passer, je m’y étais préparée auparavant. Mais ce que je n’avais pas prévu, c’était la compagnie de la douleur, à gérer avec la pompe à morphine. Pas une douleur aigue, mais une douleur diffuse dans le thorax, les jambes comprimées par des bandes de contention (pour éviter les risques de phlébite). Je me souviens que je n’osais pas bouger, tendre le bras vers le gobelet d’eau dès que j’ai eu la permission de boire était une aventure.

Je n’ai fait que somnoler, j’écoutais tous les bruits, mais je somnolais sans arrêt. J’avais en permanence dans les narines de l’oxygène, et une perfusion d’héparine je crois, un calmant.

Je n’avais pas faim, uniquement soif en permanence. Le chirurgien est passé me dire que tout s’était déroulé sans problème, et qu’il reviendrait me voir. J’avais du mal à garder les yeux ouverts, et ma voix était inaudible, je chuchotais en fait, je n’arrivais pas à trouver « le son ».

Vous vous demandez sans doute : avait-elle mal, ou bien la morphine et les calmants étaient-ils suffisant pour qu’elle ne ressente pas de douleur ?

Volontairement, je ne répondrai pas à cette question, car chaque personne réagit différemment à la douleur. Chaque organisme ne perçoit pas les mêmes sensations. Je ne me sens pas le droit tout simplement de dire si oui ou non j’ai souffert. Car des personnes vont lire ce blog, celles qui vont être opérées par exemple, et je ne peux dire qu’une chose : cette opération est qualifiée de chirurgie lourde, la voie thoracique est ouverte en deux, il est donc  évident que cela ne peut se faire sans douleur.

dimanche 8 mars 2009

Voilà , les choses se précisent. Mon sac est prêt, ma tête aussi, tout est prêt.

Je me sens toujours dans les mêmes dispositions, toujours positive et confiante.

Je pars vers 15h45 à la Clinique Belledonne, c’est « la dernière ligne droite »…

Je sais au fond de moi que tout va bien se passer et que je vais pulvériser les stats de la clinique et des opérés de Bentall….

RENCONTRE AVEC LE CHIRURGIEN 11 FEVRIER 2009

J’ai rencontré le chirurgien  ce matin. Le docteur Eric ARNAUD CROZAT, je le trouve super : ouvert, souriant, chaleureux, et « protecteur ».
Il a confirmé les indications du cardiologue, à savoir qu’il préconise l’opération dite  » de Bentall ».

« Cette technique opératoire qui consiste à remplacer dans le même temps la valve aortique et la portion initiale de l’aorte avec réimplantation des artères coronaires est appelée intervention de Bentall. »

Tout est bien expliqué ici : http://www.adetec.net/chirurgie/index.php?page=dissection

Je serai opérée le 10 mars prochain.