En passant

Un coeur artificiel implanté en France

Journal Libération du 20 décembre 2013 :

« Un cœur artificiel révolutionnaire implanté en France

L’implantation, une première mondiale, a été effectuée par une équipe de l’hôpital Georges-Pompidou, à Paris, sur un patient souffrant d’une grave insuffisance cardiaque.»

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Opérée du coeur il y a 4 ans aujourd’hui !

Opération de Bentall

vue de ma chambre , belledonne

vue de ma chambre , belledonne

Il y a 4 ans aujourd’hui que j’ai été opérée du cœur. Déjà 4 ans et seulement 4 ans 🙂 4 ans aussi que j’ai commencé ce blog ( à l’origine sur overblog).

Je ne vais pas vous ennuyer avec tout l’historique que vous pouvez retrouver dans ces pages, mais vous dire que je vais vraiment BIEN ! Je peux courir sans être essoufflée, courir sans risques ! Je n’ai plus ces malaises qui me pourrissaient l’existence, qui étaient en réalité comme des « minis ruptures »…qui faisaient que ma tête tournait dans tous les sens, m’obligeant à stopper net ce que je faisais ( et je vous jure qu’au volant ce n’est pas pratique), à m’allonger quelques minutes le temps que le malaise passe. Je me relevais avec une grande fatigue, toute blanche et avec la nausée. Cela a duré plusieurs années, on parlait de malaise vagal, alors que ce n’était pas du tout ça ! Je n’ai plus aucun malaise depuis mon opération !

J’aimerais remercier encore une fois mon chirurgien, Éric Arnaud-Crozat, pour son professionnalisme bien entendu, mais aussi pour son humanité, sa modestie, et l’excellent contact qu’il sait établir avec ses patients. Remercier mon cardiologue, le Docteur Dreyfus, pour m’avoir conseillé cette opération et pour le suivi qu’il réalise depuis. Remercier aussi mon médecin traitant qui a pris (hélas) sa retraite en début d’année, le Docteur Pignard. Un médecin de  » la vieille école  » à l’écoute, qui suit ses patients en leur téléphonant juste pour prendre des nouvelles, qui est venu me rendre visite à la clinique aussi ! Qui a su déceler « que le moment était venu pour l’opération » et qu’il valait mieux ne plus attendre. Sans oublier l’excellence de toute les équipes cardios à la Clinique Belledonne, et leur dévouement incroyable pour les patients.

Cet évènement de vie m’a permis de former une grande famille avec d’autres opérés du cœur, je pense à tous les membres du groupe sur Facebook. Une pensée particulière pour un des membres, Alain H. qui nous a quittés récemment. Alain est la seule personne  parmi toutes celles avec qui j’ai échangé  qui est partie suite à des complications post-opération. Il est très difficile voire impossible pour les familles de comprendre ce qui se passe dans la tête d’un opéré du cœur. Nos ressentis sont pratiquement indicibles ou en tous cas incompréhensibles…Et cette grande solitude que nous ressentons fait que nous avons besoin d’échanger avec d’autres qui sont passés par les mêmes évènements. Seul un opéré du coeur peut comprendre un autre opéré du coeur. Il ne faut pas que les proches se sentent impuissants, ou mis à l’écart. On n’y peut rien ! Nous avons grand besoin de nos proches mais on ne peut nier que nous avons besoin d’avoir d’autres contacts avec des opérés du coeur notamment. Et ce n’est pas pour autant que nous n’aimons pas ou que nous n’aimons plus notre famille. [ Je précise cela car je sais que certains proches ont en effet beaucoup de mal à accepter cette symbiose entre opérés du coeur. ]

Alors aujourd’hui ce sera CHAMPAGNE ici ! La vie est formidable mes amis ! La pluie ? Mais la pluie est nécessaire, la pluie c’est la vie ! Le froid ? Mais le froid aussi est nécessaire à la vie ! Les soucis ? On s’en passerait volontiers 😉 mais apprenons à relativiser surtout.

NON je ne suis pas un bisounours, mais je sais apprécier chaque minute qui passe. Je sais apprécier la minute présente, je sais apprécier le sourire de mes neveux, celui de mes proches etc…ce moment privilégié avec des amis, ou bien encore ce petit oiseau qui chante …Parce que la vie est fragile. Parce que je sais maintenant que tout peut s’arrêter demain. Et que tout ce que je vis est bon à prendre, sans attendre !

Joyeuses Fêtes !

Je tiens à vous souhaiter à toutes et à tous de Bonnes Fêtes de Fin d’Année !

2013 sera donc ma 4ème année depuis mon opération du cœur en mars 2009, et je suis en pleine forme. J’ai gagné de nombreux contacts, de nombreux amis, et aussi une nouvelle philosophie 🙂 Je sais profiter des bons moments, les apprécier à leur juste valeur et relativiser quand il le faut.

En un mot je me sens épanouie, à l’aube de mes 50 ans…

Une pensée particulière pour Alain H. opéré en mai de cette année (le 21), et qui se trouve toujours à l’hôpital, qui lutte avec courage. À lui et à toute sa famille, je leur adresse toute ma sympathie et ma compassion.

anges

Un étrange passage…

J’ai froid, je frissonne; il faut vous dire que la table est froide, et étroite. Un simple drap me recouvre, mes pieds sont équipés de chaussons de troubadour. Je frissonne toujours. Je ne sais pas si c’est à cause de cette table si froide sous moi, ou si c’est d’émotion ?

Je suis mal réveillée ou pas encore endormie ? Je me sens lasse. Cela n’empêche pas toutes ces personnes de s’agiter autour de moi, tout en parlant entre elles, comme si je n’existais pas, ou comme s’ils ne m’avaient pas vue. Comme j’ai sommeil ! Pourtant moi qui ne peut dormir que les volets fermés, là je suis sous des projecteurs, il y en a plusieurs dans cette pièce, mais leur lumière ne suffit pas à me réchauffer, je frissonne toujours !

Je baille. Curieux d’être là sur cette table, si peu habillée, avec tous ces gens autour de moi…

Un jeune homme me prévient “ maintenant, vous allez respirer profondément deux ou trois fois , voilà comme ça, c’est bien…”

Et puis le noir total, je m’enfuis, je m’envole plutôt. Je n’ai plus froid, je n’ai plus sommeil, je n’ai plus …rien en fait ! Je ne sens plus cette table si étroite sous moi, je n’entends plus rien, peut-être que tout le monde est parti ? Je reste là, à dormir.

Au bout d’un moment, je suis tentée d’aller rencontrer des personnes que je connais bien, il y a mon grand père, et mon papa aussi, d’autres dont je ne me souvenais même plus. Ils m’invitent à les rejoindre, j’ai bien envie de discuter un peu avec eux, l’ennui c’est que si je choisis d’aller les retrouver, je ne pourrais plus les quitter. Je ne pourrai plus retrouver le cours de ma vie.

C’est le deal. Si j’y vais, j’y reste.

J’hésite un moment, mais je me décide à leur dire que je viendrai plus tard, là j’ai encore trop de choses à faire dans ma vie. Je ne peux pas aller vivre avec eux maintenant. Ce n’est pas le bon moment.

Un peu plus tard je me réveille, j’ai la gorge très sèche, parce qu’un tube est coincé dans ma bouche, c’est une sensation bizarre. Il y a toujours beaucoup de lumière, mais ce ne sont plus des projecteurs. Je suis sur une table plus confortable que tout à l’heure, mais j’ai pourtant un peu mal partout. Je voudrais bien boire un peu mais comment faire avec ce tube ? Et de toute façon je me sens plaquée sur cette table, j’ai l’impression que tous mes membres sont ankylosés, je bouge un peu mon bras. Bon ça va il se soulève un peu. Je me sens si fatiguée, mon corps est si lourd, est-ce que je me suis battue ?

Je me suis battue pour ne pas quitter la vie comme ça, j’ai encore tellement de choses à faire !

(1) Je précise que ce paragraphe est une traduction en mots de mon ressenti post op, à aucun moment je n’ai eu de souvenir précis de cet épisode. C’est plutôt comme une sensation, une sorte d’intuition…car il est vrai que j’ai toujours senti comme un « avant opération » et un « après », d’où cette conscience accrue que la vie est précieuse, et qu’il faut bien profiter de chaque moment ! Je suis persuadée que notre cerveau a gardé une trace indélébile de cet aventure lors de notre passage sous cec ( circulation extra corporelle)….

intervention de Ross

Je viens d’ajouter un lien vers le blog d’une jeune femme qui va subir « l ‘intervention de Ross ». Son blog est très agréable à lire, bien documenté, clair, et permet de comprendre les différences par rapport à l’opération dite de Bentall, que j’ai vécue.

Comme moi, cette jeune femme souhaite que les gens ne mélangent pas toutes les opérations cardiaques…un pontage n’est pas la même chose qu’une intervention de Ross,  un infarctus non plus, et j’en passe…car il faut bien reconnaître que nous avons tous tendance à généraliser : opération du coeur, eh bien il y en a beaucoup de différentes, et ce qui est valable pour une personne ne l’est pas automatiquement pour une autre !

Le lien est intitulé « intervention de Ross » , merci de penser à lui laisser un commentaire, ce serait gentil, et cela l’encouragera pour sa prochaine opération !

endocardite infectieuse

Rien de nouveau, je continue mon programme scrupuleusement. Mon INR est monté à 1,9, vivement que ça continue à grimper à 2, comme ça je n’aurai plus de piqûres dans le ventre !

Le même jour, il y a une réunion sur l’endocardite infectieuse, c’est très important de se protéger des microbes !  Si jamais un microbe franchit mon corps, il va aller en quelques heures sur la valve, et pour sauver cette situation, il faudrait entrer à l’hôpital pour 3 mois afin d’avoir des antibiotiques en perfusion !

Il vaut mieux se préserver ! Il y a donc tout un protocole à suivre scrupuleusement.

 

 

 

J + 17…1ère douche enfin !

Grâce au docteur Poletti, je n’ai plus de piqûres de « calcie » la nuit, mais à 8h le matin et 20h le soir. Ce qui est quand même beaucoup plus sympa, car je dois pouvoir dormir la nuit sans être réveillée en plein milieu !

Exceptionnellement, une permission de sortie m’est accordée pour le week-end, limitée quand même du samedi matin au dimanche soir avant le repas du soir. Ceci car je dis bien au docteur que je marche bien, avec le kiné j’ai monté et descendu des marches, je n’ai pas de vertiges, je me sens bien.

Ce matin, peut être par rapport à mes premiers efforts physiques depuis l’opération, je me sens comme courbaturée, de plus ce lit est vraiment dur !

Evènement du jour : je prends ma première douche ! Marianne l’infirmière me refait le pansement juste après, elle me dit que les fils seront enlevés lundi. Comme ça fait du bien !

Les séances de gym se passent très bien, les séances de vélo aussi. Le premier jour j’ai fait seulement 20 mn à 45 W, et le lendemain je passe à 30 mn. Je suis contente car je ne suis pas rouge écarlate avec le goût du sang dans la bouche et essoufflée, non au contraire, je respire comme il faut !

L’infirmière va me montrer comment faire la piqûre dans le ventre pour ce week-end.

26 mars 2009

Je me suis réveillée à 6h40, le temps est stupéfiant, il neige, il neigeait déjà hier soir lorsque j’ai descendu le volet roulant….

Les infirmières m’ont demandé de rassurer un monsieur, infarctus, 48 ans, qui doit avoir la pose d’un pacemaker et qui flippe complètement depuis cette annonce. Il se prénomme Daniel, je lui ai expliqué tout ce que je pouvais sur le pacemaker, et j’ai insisté surtout sur la sécurité dont il bénéficiera après la pose de cet outil. Après une demi-heure d’explications, il m’a remerciée et m’a dit qu’il était désormais plus confiant.

A 17h30, un spectacle de danseuses orientales a lieu dans la salle du 3ème étage, j’y vais donc, ça me passera un moment. Quelques problèmes de réglage pour le son au début, mais finalement tout se passe bien, c’est sympa.

Le soir j’ai donc  rejoint la table de restaurant, je suis à la table numéro 6, avec un monsieur Puchaud qui a un ulcère à la jambe et qui attend sa greffe, France qui a la même chose que ce monsieur, Corinne qui a je crois environ 53 ans, et qui a eu le remplacement d’une valve. Nous faisons connaissance.

17 mars 2009…toilette seule et lavage des cheveux !

2ème jour de ma résurrection, très beau temps dehors.

J’ai passé la journée assise sur mon fauteuil, à regarder le paysage, à plaisanter avec les infirmières qui sont toutes adorables, j’ai fait des mots fléchés, et j’ai beaucoup écrit. Je n’arrive pas encore à fixer mon attention sur la lecture, (pourtant le livre « millénium 1 » est super).

Ce matin, évènement, j’ai fait ma toilette toute seule, dans la salle de bains, debout ! J’avais  bien sûr un cordon à disposition pour appeler les infirmières si besoin.  Et Sofia, la gentille aide-soignante m’a lavé les cheveux et fait un brushing !

Ca tombait bien car j’ai reçu la visite du docteur Pignard, et d’autres personnes de la famille, et encore d’un bénévole de l’association des opérés du cœur de Belledonne.

11 mars 2009, toujours en réanimation

Dès le lendemain, j’ai bien entendu la personne qui se trouvait derrière le paravent, une dame âgée d’après le son de sa voix, qui disait qu’elle voulait monter dans sa chambre, qu’elle ne voulait pas rester à côté d’un mort ….le mort en l’occurrence …c’était moi ! Car elle n’entendait pas le son de ma voix, et l’anesthésie avait visiblement bousculé un peu sa raison. Dans ma tête je souriais, et je me disais « mais non mamie, je ne suis pas morte, je suis vivante justement, c’est fait , l’opération est derrière moi ! ».

J’ai appris en entendant les infirmières que cette dame avait été opérée en fin de journée, la journée précédant la mienne. Eh bien je vous assure, j’étais stupéfaite de l’entendre parler si vigoureusement, moi qui n’arrivais à émettre que quelques sons discrets. Elle râlait, voulait qu’on l’installe dans sa chambre, elle refusait de rester dans « ce taudis » disait-elle, de plus à côté d’un mort…Quand une infirmière lui a proposé de boire quelque chose , un café ou une tisane, elle a refusé en disant que c’était inadmissible qu’on ne lui serve que cela à manger…Sa fille est venue la voir, et la vieille dame pour cette occasion a été assise dans un fauteuil, donc à peine 2 jours après son opération ! Je ne sais pas ce qu’elle a  eu exactement : pontage ? Remplacement ou réparation de valve ? je ne sais pas, mais en tous cas il fallait l’entendre parler avec sa fille, c’était incroyable ! Elle disait aussi qu’elle n’avait absolument pas mal, moi je n’en croyais pas mes oreilles ! On m’avait dit que vu « ma jeunesse » je me remettrai beaucoup plus vite ?!

Mon chéri est venu me voir, je parlais d’une voix chevrotante, je tenais mes mains sur ma poitrine comme pour protéger cette zone de mon corps. Il n’est resté que quelques minutes, je n’arrivais pas à parler correctement et je sentais mes yeux se fermer malgré moi.

Les infirmières ont tenu à me faire une toilette…elles m’ont aidée à me laver les dents, elles ont nettoyé mon corps, du moins les endroits accessibles, elles sont mêmes arrivées à me laver le dos en me faisant mettre sur le côté en me tenant bien le thorax avec mes mains. Quelle aventure, mais cela faisait du  bien tout de même, mais j’appréhendais malgré tout ces changements de position, ces manipulations.

J’ai eu la visite du kiné, qui a tenté de me faire respirer à fond, c’était quand même encore difficile. Il m’a donné une sorte de bouteille, dans laquelle il y avait un tuyau, et il fallait que je souffle dans ce tuyau pour faire des bulles, l’objectif étant de rééduquer mon diaphragme, et de faire que mes poumons (qui avaient été légèrement écrasés par l’opération) puissent fonctionner à nouveau comme avant. Le kiné m’a demandé de faire cet exercice plusieurs fois par jour, et m’a dit qu’il reviendrait me voir le lendemain.

J’avais donc un pansement large sur le sternum jusque sous la poitrine, et un  » gros  »  pansement sous lequel je sentais un paquet de fils sur le ventre juste sous la poitrine. Un gros pansement à l’aine droite aussi, je ne savais pas ce que c’était, j’ai appris ensuite que c’est par là qu’avait été raccordée la machine qui a remplacé la fonction du cœur pendant un temps, la « circulation extracorporelle ».

Et bien sûr un cathéter au poignet gauche, des fils et des fils …Patienter, il fallait patienter, ne pas paniquer, ne pas s’énerver, mais patienter, je savais que j’étais couchée là pour 3 jours dans cet univers de la 6ème dimension…Tout le personnel était aux petits soins, je n’avais qu’à biper et une infirmière était à mon chevet dans les minutes qui suivaient.

J’en profite pour remercier ici cette formidable équipe, toutes et tous font un travail exceptionnel, j’ai une admiration et une reconnaissance immenses envers cette équipe de « réa » ! On oublie souvent de remercier ces personnes car elles sont automatiquement associées à une période difficile de notre passage à l’hôpital, et pourtant, quel boulot elles font !